En España más de tres millones de personas sufren alguna enfermedad rara, pero solo el 10% de los casos tienen un mínimo conocimiento científico y un porcentaje inferior dispone de algún tratamiento específico.
- Pretende que se agilice el acceso a los tratamientos necesarios para estos pacientes, y propone que estos fármacos sean considerados prioritarios.
- Reconocer el valor social de los medicamentos huérfanos y que a menudo les impide llevar una vida normal, trabajar, independizarse, formar una familia y, en definitiva, contribuir activamente a la sociedad.
- Proponen la creación en cada comunidad de un fondo económico que permita afrontar los gastos que supone cada nuevo diagnóstico de enfermedades raras (El tratamiento puede llegar a tener un coste de entre 30.000 y 300.000 euros al año de investigación y desarrollo).
En mi opinión, yo creo que todos podríamos poner nuestro granito de arena para poder ayudar a las personas con estas enfermedades, mediante medidas económicos o psicológicas, así como motivándolos ya que no pueden venirse nunca abajo y tienen que ser fuertes y luchadores, a pesar de los obstáculos que se les presentan, e intentar que puedan llevar una vida normal, así como ayudar a sus familiares, para hacerlos más fuertes y que puedan estar siempre al lado de estas personas, sin venirse nunca abajo. Y lo más importante es la esperanza.
¿Pensáis que se conseguirán encontrar tratamientos para estas enfermedades raras con el avance de la medicina, o no se podrán financiar al no ser rentables, con los gastos que suponen en investigación? Podéis dar vuestra opinión acerca de ello.
Aquí os dejo un breve video sobre la situación de estas personas actualmente
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/5578878/02/14/Menos-del-10-de-las-enfermedades-raras-cuenta-con-algun-tipo-de-tratamiento-especifico.html#.Kku8x70G2i6peRl
Alicia, como tu bien has dicho, todos podemos poner nuestro granito de arena y ayudar a todas estas personas que tanto lo necesitan. Cada vez es mayor el número de enfermedades raras y cada vez es mayor la necesidad de investigarlas y de encontrar tratamientos que ayuden a estos enfermos. Respecto a la pregunta que has lanzado, en mi opinión me parece un poco egoísta por parte de los investigadores que si encuentran tratamientos que podrán salvar la vida de muchas personas , no se financien porque no son rentables; ya que la vida de una persona vale muchísimo más que el dinero.
ResponderEliminarEn definitiva, los pacientes con enfermedades raras han estado profundamente desamparados tanto desde las instituciones como desde la sociedad en general, lo que les ha obligado a desarrollar estrategias basadas en el asociacionismo. Asociaciones de pacientes y federaciones de asociaciones, FEDER en nuestro país, que llevan más de 20 años visibilizando la problemática de este colectivo y mejorando notablemente las carencias de ayudas. Los pacientes con enfermedades raras son pacientes que tienen una serie de necesidades especiales que, entre todos, debemos intentar cubrir.
Investigando sobre esta noticia, he encontrado el testimonio de una persona la cual sufre una enfermedad rara. http://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/201402280800-mundial-enfermedades-raras-tiene-tocar.html
Bien contestado!
ResponderEliminarYo creo que la investigación es el primer paso para ser solidario con estas personas. La solidaridad, implica creer en lo que uno estudia y tener esperanza para conseguir saber más sobre los procesos que afectan a estas personas. Solo cuando uno tiene amor por los demás puede invertir su tiempo para buscar soluciones sin desanimarse.
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